به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از سازمان بیمه سلامت ایران، سید سجاد رضوی، در نشست هم اندیشی با انجمنها، کانونها و نهادهای تخصصی حامی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر که در سازمان بیمه سلامت ایران برگزار شد، افزود: بستههای خدمتی مربوط به بیماران خاص، صعب العلاج و نادر تعریف و پروتکلهای مربوط به داروها نیز تعیین شده است.
وی ادامه داد: در زمینه پیشگیری نیز باید به صورت جدی کار کنیم تا بیماریهایی که ریشه ژنتیکی دارند، کاهش پیدا کنند. اگر هدف این باشد که بیماران به جز درد بیماری، رنج دیگری نداشته باشند، باید در زمینه حمایتهای مالی کمک کنیم که آن هم راه حلی جز بیمه ندارد.
رضوی بیان کرد: حتی اگر یک نفر هم به عنوان بیمار نادر در ایران شناسایی شود، باید به او خدمات ارائه کرد؛ عدالت در سلامت یعنی اینکه همه بیماران به خدمات دسترسی داشته باشند.
معاون درمان وزارت بهداشت افزود: باید در زمینه شناسایی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر به صورت فعالانه عمل کرد و مشکلات این بیماران را حل کنیم.
رضوی گفت: نباید درمان بیماران خاص، صعب العلاج و نادر به دلیل مشکلات مالی به تاخیر بیافتد. البته باید توجه کرد که بودجه در نظر گرفته شده برای صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر کافی نیست و این بودجه باید اصلاح شود.